پای درد دل  مادرانی که دلشان خون است، اما لب‌شان خندان/اختلال اوتیسم ، کابوس رؤیاهای مادرانه!
پای درد دل مادرانی که دلشان خون است، اما لب‌شان خندان/اختلال اوتیسم ، کابوس رؤیاهای مادرانه!

پای درد دل مادرانی که دلشان خون است، اما لب‌شان خندان/اختلال اوتیسم ، کابوس رؤیاهای مادرانه!

سور و ساط جشن و شادی برپاست. ریسه‌ها، بادکنک‌ها، فرفره‌ها و شیرینی های خوشمزه حکایت از تولدی پرشور و هیجان دارد، یک جمع با صفا از بچه‌های اوتیسم.این‌طور
که جمعی از مادران ، روزهای پنجشنبه می آیند تا یک دل سیر، خوش بگذرانند و خستگی هفته خودشان و فرزندانشان را از تن به‌در کنند هر چند نمی دانند که در دل آنها چه می گذرد؟

پای درد دل  مادرانی که دلشان خون است، اما لب‌شان خندان/اختلال اوتیسم ، کابوس رؤیاهای مادرانه!

گروه زندگی_هانیه ناصری:  هر طور که حساب می‌کنی آخرِ آخرش 6_7 سال است و بس! بقیه‌اش می‌ماند برای مدرسه و معلمی که قرار است به قول معروف مادر دوم باشد و آموزش الفبا و چگونه خواندن و نوشتن سهم او . یک جورهایی تقسیم کار بین مادر و مدرسه. اما این مادرها حسابشان فرق می‌کند! انگار رنج تنها بودن پایشان نوشته‌شده است. هم مادرند هم معلم. هم مادرند هم دوست و رفیق. اصلاً هم مادرند و هم همه‌چیز و همه کس. فرشتگانی که از همان روز که درد شیرین مادری به جانشان افتاد، بساط خواب و خوراک را جمع و کنار تمام منیّت‌هایشان بقچه کردند. بقچه‌ای که سالیان سال است، خاک می‌خورد و افسانه شده‌است. مقدمه کافیست! بیایید به یک میهمانی کوچک برویم. یک میهمانی صمیمی کنار مادرهایی که دلشان خون است، اما لبشان همیشه خندان.

*اینجا پیست دوچرخه سواری سرخه حصار است  مادر که باشی دلت بی بهانه برای جگرگوشه ات غنج می‌رود. از همان نخستین گریه، طاقت اشک‌هایش را نداری و دلت می‌خواهد دنیا نباشد و او باشد تا آب در دلش تکان نخورد. یادش بخیر روزهای آخر! آن روزهایی که سنگینی حضور او، رنجی شیرین را بر جان مادر می‌نشاند. روزهایی که آن‌ها را با دنیا عوض نمی‌کرد. روزشمار آمدن او و شروع مادرانه ای عاشقانه تمام آرزوی او شده بود. برای یک لحظه در آغوش کشیدنش سر از پا نمی‌شناخت. وقتی‌که می‌گفت دختر و پسر فرق ندارد، باور داشت که از ته دلش می‌گوید و همیشه از خداوند تنها سلامتی‌اش را می‌خواست و بس. اینجا پیست دوچرخه سواری سرخه حصار است. مکانی پر از جاذبه برای خوش گذرانی.‌اما نه هوای دلپذیرش، نه سرسبزی و طراوتش و نه حتی دوچرخه های قد و نیم قد دکه عموحسن، بلکه حضور پر شور بر و بچه های معصوم اوتیسم، بهانه ای شده است تا پای صحبت‌ها و درد دل‌های این جماعت باصفا بنشینیم. 

*غافلگیری با جشن تولد  سور و ساط جشن و شادی برپاست. ریسه‌ها، بادکنک‌ها، فرفره‌ها و شیرینی های خوش‌مزه حکایت از یک تولد پرشور و هیجان دارد. یک جمع با صفا از بچه‌های اوتیسم و پدران و مادرانشان که در نزدیکی محل کرایه دوچرخه‌ها بساطشان را پهن کرده اند. این‌طور که مادرها می‌گوید، روزهای پنجشنبه می آیند تا یک دل سیر، خوش بگذرانند و خستگی هفته را از تن به‌در کنند. شاید هم  یک انرژی فوق العاده برای طول هفته آینده بگیرند تا بتواند سختی‌های سر راه را با قدرت بیشتری کنار بزنند!

خانم سعیدی مادربزرگ «ملیکا»؛دخترک مبتلا به سندرم داون و بانی پنجشنبه های باصفای پیست دوچرخه سواری سرخه حصار        *بهتر از خودشان می‌داند که جشن تولدشان چه روزی است! «زهرا سعیدی» مادربزرگ «ملیکا محمدی» است. قبل‌از هر چیز بد نیست بدانید که ملیکا  از بچه‌های سندرم داون است و مادربزرگ مهربان، هم به فکر نوه‌اش و هم به فکر همه بچه‌هایی است که مثل ملیکا دلشان می‌خواهد شاد باشند و با همه درد و رنجی که دارند یک عضو معمولی از جامعه بزرگ ایران شمرده شوند. از حال‌وهوای او و مدیریت کردن جمع معلوم است که باید سرپرستی این گروه را به‌عهده داشته باشد. با دقت خاصی کارها را راست‌وریست می‌کند و دلش می‌خواهد همه‌چیز به‌جای خودش باشد. در کنار تمام این‌ها، هم هوای بچه‌ها را دارد و هم  به فکر پدر و مادرها است. دلت می‌خواهد اول به سراغ خودش بروی تا پیش از همه حرف ها و درد دل ها اول از همه از خودش بگوید، بعد هم از ملیکا و همه بچه‌ها و البتّه مادر و پدرهایی که اینجا هستند. بالاخره هرچه باشد سال‌هاست این کاروان را راه انداخته و هر پنجشنبه ۳-۴ ساعت به پیست دوچرخه‌سواری سرخه حصار می آورد. برای بچه‌ها جشن تولد می‌گیرد و بساط جشن و شادی بر پا می‌کند. او حتی بهتر از خودشان می‌داند که جشن تولدشان چه روزی است!

«خانم سعیدی» در جشن تولد یکی دیگر از بر و بچه هایِ نازنین اوتیسم و سندرم داون *می‌دانم که خدا هست! مثل یک مادر به فکر روحیه بچه هاست و نگران و دغدغه‌مند فکر و خیال‌های آنها. سعیدی می‌گوید:« ما از طرف شهرداری این خانواده‌ها را دعوت می‌کنیم تا به این‌جا بیایند. هر هفته پنجشنبه برای چند ساعت حضور در این فضای باز، واقعاً حالشان را خوب می‌کند. این بچه‌ها باید از خانه بیرون بیایند. اما متأسفانه ما هیچ فضای مناسب و امنی برای حضور آن‌ها نداریم و این بچه‌ها بدون پشتیبان هستند.» از وضعیت نامناسب درمانی به خصوص دندانپزشکی هم گله مند است و البته از شرایط آموزشی و مدرسه . از کلاس‌ها و مهارت هایی مثل معرق، قالیبافی و کامپیوتر که قبلاً به این فرشته های معصوم آموزش می‌دانند و حالا نه! آن هم با وجود علاقمندی و توانایی آموزش پذیریشان. از کمی مراکز آموزشی، بعد مسافت و نبودن سرویس برای ایاب و ذهاب مبتلایان به بیماری های خاص هم حرف، بسیار دارد. سرویسی که قبلاً داشتند، حقشان هم بود اما حالاکه خبری از آن نیست یا باید روزانه هزینه بالایی برای رفت و آمد متحمل شوند و یا خانه نشین شوند و در انزوا بمانند. حرف های او درد دل های والدین این بچه هاست. پدر  و مادرهایی خسته اما واقعاً عاشق.

خانم سعیدی در همایشی با حضور خادمان آستان قدس رضوی و در کنار پرچم حرم حضرت علی بن موسی الرضا(ع)  لحظه‌ای سکوت می‌کند. نگاهی به دور و اطراف می‌اندازد. و می‌گوید:« خیلی مصاحبه‌ها از ما شده و خیلی برنامه‌ها درباره‌ بچه های اوتیسم و خانواده‌هایشان پخش شد. اما می‌خواهم از این رسانه بگویم که برای بچه‌های ما خصوصاً پسرها کاری انجام دهند. چون اینها وقتی دیپلم می‌گیرند، در خانه بیکار می‌مانند و روحیه شان خراب می‌شود و خانواده‌هایشان به هم ریخته می‌شوند. خواهش می‌کنم صدای ما را پخش کنید و به بچه‌های ما کمک کنید! این‌ها باید پشتیبانی شوند. در آخر زیر لب آه می‌کشد و می‌گوید:«می‌دانم که خدا هست!»

*پدر مشغول تدارک مراسم تولد محمدرضا است پدر محمدرضا که سر و وضع و لباس خوش رنگ و لعابش نشان از شادی فراوان او دارد، سعی می‌کند با شادیِ تمام، بساط جشن تولد را برپا کند و به پسر نشان دهد که تمام زندگی اوست. پدر و مادرهای دیگر هم با شادی وصف ناپذیری در زدن ریسه و چیدن شیرینی او را همراهی می‌کنند. بچه‌ها هم تک‌وتوک مشغول بازی و دوچرخه‌سواری هستند. نگاه معصومشان قلب آدم را آرام می‌کند. آنقدر مهربانند که دلت می خواهد وقت بگذاری و با تک تکشان یک دنیا حرف بزنی!

*می ترسم بمیرم، پیامم را به بهزیستی ببرند! با نگاهی که به افق نگاه او گره خورده است، خط‌های گوشه‌ چشمش را شمارش می‌کند. دست‌های پرچین و چروکش را در دست می گیرد. بعد هم خم می‌شود، انگشتان خسته‌ او را می‌بوسد و به یاد تمام روزهای کودکی‌اش سر روی پاهای مادر می‌گذارد. یک کودکی که تا امروز هم ادامه دارد، تا چهارمین دهه زندگی‌اش. «شمسی انصاری» مادر «پیام سعیدی منفرد» است. آن‌قدر درد دل دارد که نگو و نپرس! هنوز سر صحبت باز نشده است که کاسه‌ دلش سرریز می شود و شروع می‌کند به درددل کردن. بزرگ‌ترین دغدغه اش نرفتن پیام به بهزیستی است. چرا که تک فرزند است و بعد از مادر، کسی نیست تا از او مراقبت کند. از مسئولین عاجزانه می‌خواهد تا کارکنان بهزیستی را از میان دلسوز ترین افراد انتخاب کنند. کسانی که بتوانند با سعه صدر و با رحم و مروت فراوان و مثل یک مادر دلسوز پاسخ‌گوی نیازهای فرزندانی باشند که زبانی برای دفاع از خود ندارند. او از کمبود امکانات هم می‌گوید. از این‌که هزینه نگهداری یک معلول چندین میلیون تومان در ماه است و مبلغی ناچیز به اندازه‌ای ۴۲۰ تومان حتی هزینه چیپس و پفک این بچه‌ها هم نمی‌شود. امکانات ورزشی، آموزشی این‌که کار و حرفه‌ای یاد بگیرند. مراکزی برای آن‌ها تأسیس شود تا بتوانند فعالیت‌های مختلف فرهنگی و ورزشی را انجام دهند.

*این‌که از ۱ تا ۲۰ بشمارد برای او نان‌وآب و زندگی می‌شود؟! به‌ظاهر «سیدحسین» که نگاه می‌کنی مثل بقیه بچه‌هاست. اصلاً کوچک‌ترین اختلالی را نمی‌توانی حدس بزنی. مشکل مادر هم همین است! اگر بگویی:« ماشاءالله سید حسین از نظر ظاهری عین بچه‌های معمولی است» بدجوری دست روی دلش گذاشته ای! انگار داغ دل «خانم مرتضوی» تازه می شود. آنقدر که آه می‌کشد، سرش را تکان می دهد و می‌گوید:« مشکل همین جاست، کمیسیون بچه‌ها! شاید بچه‌ای ظاهرش سالم باشد ولی مشکل ذهنی و جسمی دارد. افرادی که آن‌جا می‌نشینند فقط به‌ظاهر بچه‌ها نگاه می‌کنند. من نامه‌ پزشک مغز و اعصاب را برده‌ام که نوشته است این بچه مشکل ذهنی شدید دارد و نیاز به مراقبت مادام‌العمر پدر و مادر و خانواده، نامه چشم‌پزشک را برده‌ام که دید کامل ندارد. گفته‌ام که بچه من یک کلیه ندارد. نمی‌توانم به این بچه اجازه بدهم که از خیابان رد بشود، چون نمی‌بیند. ۲۰ سال است که بچه‌ من داروی تشنج مصرف می‌کند. اگر قبول ندارند نامه پزشکی را که «سید حسین»، سال‌ها زیر نظر اوست و پیش او پرونده دارد برایشان می‌برم. اما هیچکدام این‌ها را قبول نمی‌کنند و می‌گویند ما به این‌ها استناد نمی‌کنیم.، ظاهر این بچه سالم است! او یک مادر است و حاضر است تمام زندگی اش را بدهد تا سلامتی فرزندش را ببیند. اصلاً برای او خوشحالی و شادی بالاتر از این نیست. اما او هم مثل خانم انصاری دلش برای آینده فرزندش می تپد. برای روزهای نبودن مادر که دلسوزترین است. دوست دارد پیش از آن روزها خیالش از جگر گوشه اش راحتِ راحت باشد. پسرک صدایش می زند. خانم مرتضوی برای لحظه‌ای عذرخواهی می‌کند. مادر و پسر درِگوشی پچ پچی با هم می‌کنند. دستی بر سر او می‌کشد و بوسه ای بر گونه اش. با دیدن این لحظه ها بغض همه وجودت را می‌گیرد. اما اینجا فقط باید خندید و صبر کرد! مثل همه مادرانی که سالهاست صبرکرده اند و برای شاد بودن و شاد ماندن دلِ پاره های تنشان، فقط و فقط لبخند زده اند. مادر سید حسین نفسی تازه می‌کند و می‌گوید:« بچه‌ من امسال کلاس دوازدهم است. اما نه می‌تواند بخواند و نه بنویسد. یکی از سوالات کمیسیون هم این بود که از ۱ تا ۲۰ را بشمارد! حالا سوال من از شما این است: واقعاً از بچه‌ای که درحال گرفتن دیپلم است و نمی‌تواند بخواند و بنویسد این چه سؤالی است؟! معلوم است که شمردن از ۱ تا ۲۰ بالاخره در تمام این سال‌ها ملکه ذهن او شده‌است. اما این‌که از ۱ تا ۲۰ بشمارد برای او نان‌وآب و زندگی می‌شود؟!»

خانم قاسمی در کنار پسرش «سهیل»؛ شاخ شمشادی که لبخندش برای مادر همه چیز است *می‌شود یک دنیا غم در دل داشت و خم به ابرو نیاورد «پوران قاسمی» گوشه‌ای از این بزم پرشور نشسته است و هر از چند گاهی از صدای خنده‌های گرمش حال جمع خوب‌تر می‌شود. آن‌قدر شاد است و سرشار از سرزندگی که فکر می‌کنی اصلاً با غم و غصه میانه‌ای ندارد. دلت می‌خواهد چند کلامی پای صحبت‌هایش بنشینی تا ببینی بااین‌همه سرخوشی این‌جا و میان این خانواده‌ها چه می‌کند. او هم مثل همه مادرها نگران آینده فرزندش است. فرزندی که به توانمندی هایش ایمان دارد. او هم از مسئولین و همه آنهایی که دلی مهربان دارند و دستی به خیر، طلب یاری دارد. از حال مادرانه اش هر چه ببینیم و بشنویم کم است! تا دوربین به طرفش می‌رود، سهیل را صدا می‌زند. آن قدر به‌هم وابسته‌اند که دلش نمی‌خواهد در قاب کوچک دوربین هم تصویرش بدون سهیل ثبت شود و بالاخره عکسی از پوران خانم و آقا پسر دوست‌داشتنی او، «سهیل شجاع»، یادگاری می شود تا با دیدن لبخند او همیشه یادمان بماند که می‌ توان یک دنیا غم در دل داشت و خم به ابرو نیاورد.

*یک دوچرخه‌سوار حرفه‌ای هم اینجاست! یک دوچرخه‌سوار حرفه‌ای هم اینجاست! «محمد معین جعفری». از حرف‌ها و تعریف‌های مادرش هم که بگذریم، کافیست چند دقیقه صبرکنید و تماشا تا هنرنمایی‌هایش را ببینید. بدون شک به حرفه‌ای بودن و مهارتش ایمان می‌آورید. او یک شناگر ماهر هم هست. نقاشی هم می‌کند. البته با اعمال شاغه و کلی سختی برای مادر و البته خودش. مادر دلسوز و مهربان باید او را از تهران تا کرج ببرد! آن هم نه با غرولند و حتی ذره ای ناراحتی. هرگز! مادر با همه وجود دست محمد معین را می‌گیرد و او را به دورترین راه‌ها می‌برد تا مبادا برای لحظه‌ای هم که شده در دل پسرکش بگذرد که با بقیه بچه‌ها فرق دارد. استخر رفتن او هم بی‌حاشیه نیست. مادر می‌گوید:« مشکلاتی داریم چون هر استخری این بچه‌ها را پذیرش نمی‌کند حتی استخرهایی که برای معلولین هستند چون بچه‌های اوتیسم، اختلالات رفتاری دارند. سروصدا می‌کنند و به‌خاطر کلیشه‌هایی که دارند این‌ها را تحویل نمی‌گیرند و عذرشان را می‌خواهند.» خانم جعفری با تمام بغضش سعی می‌کند لبخند بزند و این روز شاد را تلخ نکند. او در تمام طول صحبت، به محمد معین افتخار می‌کند و با غرور از مهارت‌ها و توانمندی‌ها و استعدادهای او می گوید. *این بچه اختلال فرار دارد! اما آخر کلامش جور دیگریست! نه تلخ است و نه ترش، فقط پر از جملات دلسوزانه و مادرانه است.« واقعاً از مسئولین می‌خواهم که به همه بچه‌ها به‌خصوص بچه‌های اوتیسم توجه کنند. این‌ها بچه‌های پاک، صادق و بی‌ریایی هستند و حق شهروندی دارند. متأسفانه پارک‌های مخصوص این بچه‌ها نداریم.بعضی هایشان اختلال فرار دارند، از جمله پسر خودم. یکدفعه شروع به دویدن و فرار کردن می کنند. به‌خاطر همین اختلال باید پارک هایی مخصوص برای این بچه‌ها وجود داشته باشد. برای همین است که ما به اینجا می آییم. دور هم جمع می‌شویم تا بچه‌ها کمی انرژیشان تخلیه شود. درست است که در طول هفته به کلاس می‌روند ولی این دورهمی ها خیلی بهتر است.» او حق دارد. یک مادر است و نگران از دست دادن فرزندی که لحظه لحظه عمرش را با او و برای او گذرانده است. نگران است تا مبادا میوه‌ دلش برای یک لحظه خوش‌گذرانی، برای همیشه از پیش چشمش برود. برای همین می‌گوید :«ما واقعاً امنیت نداریم و اگر یک لحظه از این بچه‌ها غافل شویم، فرار می‌کنند و مشکلات ما چند برابر می‌شود.» او خواهش می‌کند و عاجزانه می‌گوید:«هر مسئولی که صدای مرا می‌شنود، این‌همه فضاهای باطله در این کشور افتاده است. یک فضای سبز و یا پارک دربسته برای بچه‌های اوتیسم در نظر بگیرید.» مادر محمد معین، از گرانی کلاس‌ها هم می‌گوید و تقاضای کلاس‌هایی مثل نقاشی و یا تئاتر در محل را دارد تا مجبور نباشند برای رفتن به این کلاس‌ها مسافت زیادی را طی کنند. خلاصه آن‌که خانم جعفری هم مانند همه مادران اوتیسم، درد دل زیاد دارد، اما لحظه‌ای لبخند از روی لبش محو نمی‌شود.

*همان چند دقیقه فهمیدم همه زندگی باباست  دکتربهرامی هم در میان جمع خانواده های اوتیسم است. یک پزشک سنتی که به واسطه طبیب بودن، حضورش مایه دلگرمی همه مادرهاست. البته دلیل اصلی حضور او در این جمع، بودن «نازنین زهرا» و خوش گذشتن به اوست. دخترک معصوم مبتلا به اوتیسم که در همین چند دقیقه معلوم می شود همه زندگی باباست. بابایی که مهربانی و صبر و حوصله‌اش حد و اندازه ندارد. آنقدر که در کنار مراقبت شش دانگ از پاره تنش، از سلامتی بقیه اعضای گروه هم غافل نیست. حتی اگر بدتان نیاید یک ویزیت سرپایی هم سهم شما باشد، مطمئن باشید روی شما را هم زمین نمی اندازد.

*یک عموی مهربان که همه بچه ها دوستش دارند زمان به سرعت گذشته است و جمع شیرین دوستان خانم سعیدی، آنقدر دلها را برده اند که اصلاً متوجه گذر زمان نمی شوید. دکه عمو حسن با دوچرخه ها و سه چرخه های اجاره ای حسابی شلوغ و پلوغ است و عمو و همسرش برای راضی نگه داشتن بچه ها یک لحظه هم وقت سرخاراندن ندارند.بد نیست لحظه ای هم به سراغ آنها بروید. هرچه باشد حضور این زن و شوهر در این پیست قدمتی دارد و عموی مهربان کلی حرف از علاقه و محبت به بچه های اوتیسم و سندرم داون دارد. او از عادت به حضورشان می گوید. از پنجشنبه هایی که با آمدن آنها رنگ می گیرد و از حال و هوایی که با شنیدن سر و صداهایشان در پیست به راه می افتد. عمو برای این بچه ها تخفیف ویژه هم دارد! هم دو چرخه، هم سه چرخه. یک عموی مهربان که همه بچه ها دوستش دارند.

*تولدت مبارک آقا پیمان! آدم با دیدن این همه صبر و عشق، خدا را شکر و از ناسپاسی ها احساس شرم می کند. دلش می خواهد به خودش و همه بگوید:« آهای مردم! شما را به خدا، به شکرانه سلامتیتان، از این فرشته های مهربان غافل نشوید.» آفتاب شدید شده است و کم کم باید وسایل را جمع و جور کرد و با کوله ای از خاطرات شیرین، راهی زندگی روزمره شد. بساط تولد چیده شده است و همه دور شیرینی ها، ریسه ها و فرفره ها جمع. درخشش جذاب و چشمگیر ریسه ها در زیر نور آفتاب دیدنی است. یک قاب دونفره پدر و پسری و یک عکس یادگاری از محمدرضا و پدرش محسن فرّخی هم حسن ختامی می شود تا جشن تولد آقا محمدرضا خاطره ای ماندگار شود. پایان پیام/

دیدگاهتان را بنویسید